Blog,  Kennis

Van Koelkastmoeder naar ontwikkelingsperspectief!

Autisme is nog niet zo lang geleden ontdekt. Ondanks dat het woord autisme van het Griekse woord autos komt, dat ‘zelf’  betekend en duidt op de in zichzelf gekeerde indruk die een persoon met autisme vaak maakt.

De term ‘koelkastmoeder’of ijskastmoeder werd vanaf de jaren veertig gebruikt als etiket voor moeders van autistische kinderen. Deze moeders werden aangewezen voor het ongewone gedrag van hun kinderen, dat hoofdzakelijk bestond uit starre rituelen, spraakproblemen en isolement. De koelkastmoeder-theorie is een theorie die in de loop der tijd gebruikt is om hechtings- en/of ontwikkelingsproblemen bij kinderen in het geval van autisme te verklaren vanuit de onvoldoende genegenheid van ouders. De term is afkomstig van Leo Kanner, maar is bekend geworden door Bruno Bettelheim professor aan de Universiteit van Chicago en ontwikkelingspsycholoog, die de theorie

‘dat autisme het product was van moeders die ‘kil’, afstandelijk en afwijzend waren, en zo niet in staat werden geacht genoeg affectie te geven,’  verspreidde en populair maakte in de jaren vijftig en zestig van de twintigste eeuw. De term werd gebruikt bij een meerderheid van medici, die er van overtuigd waren dat autistisch gedrag ontstond door de emotionele kilte van de moeders van kinderen. Als gevolg daarvan leden heel wat moeders van autistische kinderen van de jaren vijftig tot de jaren zeventig, en verder, onder een schuldgevoel en twijfel aan hun vermogens het moederschap naar behoren te vervullen. Sinds de jaren zeventig weten deskundigen dat autisme niet ontstaat door kille emoties van de moeder. Recent komt er toch enige nuancering van de resolute afwijzing van de koelkastmoedertheorie. Kinderen die in een vroege levensfase individuele aandacht ontberen, zoals in een weeshuis soms het geval is, kunnen symptomen ontwikkelen die sterk lijken op die van autisme.

Ook Leo Kanner wees al in 1943 op wat volgens hem een tekort aan ouderlijke warmte en gebondenheid leek bij moeders van autistische kinderen. In een artikel van 1949 suggereerde hij dat er een verband bestond tussen autisme en een tekort aan moederlijke genegenheid. In een interview met het tijdschrift Time Magazine stelde Kanner dat dergelijke moeders net genoeg ontdooien om een kind ter wereld te brengen. Kort na de eerste aanval op de theorie in 1964 door Bernard Rimland, een psycholoog met een autistische zoon, schreef Bettelheim een boek waarin hij autisme vergeleek met gevangenschap in een concentratiekamp. Alleen konden de gevangenen zich volgens hem nog verweren omdat ze de kans hadden gehad een persoonlijkheid te ontwikkelen, waar mensen met autisme eerder machteloos waren in de confrontatie met hun levensomstandigheden.
Bettelheim, die zelf in Dachau had gezeten tijdens de Tweede Wereldoorlog, sprak enigszins uit ervaring. Het boek werd immens populair en Bettelheim werd een bekend publiek figuur wat betreft autisme tot zijn dood. Na zijn overlijden rezen er steeds meer twijfels over de juistheid van zijn beweringen. Bettelheim zelf zou meermaals betrokken zijn geweest in uiteenlopende vormen van geweld tegenover kinderen die in zijn kliniek verbleven. Na de publicatie van Rimland in 1964 kwam er steeds meer kritiek op de koelkastmoeder-theorie. In 1969 probeerde Kanner in een toespraak voor de autismegemeenschap in Amerika zijn rol in de creatie, bevestiging en verspreiding van de ‘koelkastmoeder’-mythe goed te praten. Hoewel enkele van zijn artikelen uitdrukkelijk de schuld leggen bij ouderlijk gedrag worden de woorden van Kanner in 1969 gezien als de genadeslag voor de ‘koelkastmoeder’-mythe. Sindsdien heeft de meerderheid van mensen betrokken bij het autisme-onderzoek de stekker uit de koelkast-moeder getrokken.

Bettelheim moest uiteindelijk toegeven dat hij het helemaal bij het verkeerde eind had gehad toen hij moeders van autistische kinderen tot ‘koelkastmoeders’ bestempelde. In zijn boek ‘A Good Enough Parent’, gepubliceerd in 1987, was hij tot het nieuwe inzicht gekomen dat ‘kinderen een behoorlijke geestelijke veerkracht hadden en dat de meeste ouders goed genoeg waren om kinderen een goede start in het leven te laten maken’.

In 1943 -1944  werd door Weense Leo Kanner en Hans Asperger, een Oostenrijkse arts die destijds in de VS woonde, onafhankelijk van elkaar, onderzoeken gedaan naar autisme. Leo Kanner en Hans Asperger gebruiken allebei het woord autisme in hun documenten om een syndroom aan te duiden dat vanaf de geboorte bij kinderen aanwezig is en aanleiding geeft tot bepaalde karakteristieke gedragskenmerken. Het is opmerkelijk dat zowel Kanner als Asperger, onafhankelijk van elkaar, de term autisme gebruiken bij hun onderzoeken. Het verschil tussen de twee groepen was dat Kanner sprak over kinderen met een intelligentie minder dan 70 en Asperger sprak over over een groep kinderen met een normale tot hoge begaafdheid. Kanner zag dat veel kinderen die naar zijn kliniek gingen een ongewoon gedragspatroon hadden.  Hij beschreef als eerste het infantiel of vroegkinderlijk autisme.
Een aantal kenmerken staan hierin centraal: een verregaand gebrek aan affectief (emotioneel) contact met andere mensen, een star vasthouden aan zelfbedachte, vaak ingewikkelde en bizarre vaste patronen van handelingen, geen spraakvermogen of een sterk afwijkende spraak, een obsessie voor bepaalde voorwerpen en grote handigheid in het hanteren ervan, goede visueel-ruimtelijke vaardigheden of een goed geheugen voor rijtjes en feitjes en dergelijke, naast leerproblemen op andere gebieden: een aardig, levendig en intelligent voorkomen.”
Hans Asperger beschreef een aantal kenmerken van het Aspergesyndroom als “een naïeve en onhandige manier van contact maken: een fascinatie voor iets heel specifieks, goede kennis van grammatica en een grote woordenschat, die echter slecht gebruikt wordt voor stereotiepe alleenspraak en niet om met anderen te communiceren, slechte coördinatie van de motoriek, van niveau zwakbegaafd, gemiddeld of hoogbegaafd, maar dikwijls met specifieke leerproblemen op 1 of 2 gebieden, uitgesproken gebrek aan gewoon praktisch inzicht”. Men heeft vele oorzaken aan autisme toegeschreven zoals een bovennatuurlijke kracht, bezetenheid van de duivel (kinderschizofrenie) en kinderpsychose. Kanner en Asperger zagen voor het eerst dat de problematiek die zij beschreven, niet in de toen gangbare diagnoses paste. Mensen die autisme hadden en in contact met de psychiatrie raakten werden vaak voor zwakzinnig of schizofreen aangezien en belanden in instellingen voor geestelijk gehandicapten en psychiatrische klinieken. Veel lichtere vormen van autisme werden simpelweg niet als zodanig in de psychiatrie herkend. Pas vanaf 1980 kreeg het autisme zoals beschreven door Leo Kanner een eigen plaats in de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) . Een deel van de strijd om autisme erkend te krijgen was gestreden.

Lange tijd is het denken over autisme en de hulp aan autistische mensen hierdoor beïnvloed. In het verlengde van Bettelheim ontwikkelde Lovaas (1987) een gedragstherapeutische hulp aan autistische kinderen op basis van het idee van ‘geleerd’ in plaats van ‘aangeboren’ gedrag. Kanner zelf was hier zeer verontwaardigd over. Hij riep in 1969 tijdens een vergadering van de American Psychiatric Association geëmotioneerd uit: Ouders, ik ontschuldig u! Hij stelt reeds in zijn oorspronkelijk artikel dat bij autisme de biologische factor vermoedelijk een belangrijke rol speelt en dat de eigenschappen van de kinderen in de ouders terug te vinden zijn. Het huidige onderzoek naar biologische en erfelijke factoren stelt hem in het gelijk. Het artikel van Hans Asperger, dat vele overeenkomsten toont met het artikel van Kanner, formuleert de erfelijke kwestie nog duidelijker. Het heeft een enorme impuls aan het onderzoek naar autisme gegeven en toont het diepe inzicht van Asperger in autisme. Hij is degene die sprak over polygenetische overerving (Als erfelijke eigenschappen tot stand komen doordat twee of meer genenparen samen één erfelijke eigenschap bepalen), iets wat nu alom aanvaard wordt. Inmiddels blijkt dat meerdere chromosomen bij autisme betrokken zijn.

(Mei 2013) Nog steeds ervaren ouders dat zij verantwoordelijk worden gehouden voor de beperking van hun kind. Gelukkig komt er wel steeds meer begrip vanuit de omgeving. Maar toch hebben wij moeten ervaren dat een instelling die ons gezin hulpverleende, aangaf dat ik overgevoelig en een controlefreak was. Dat ik onze kinderen teveel beschermde, en vaker mijn stem mocht verheffen als ik boos was. Dit was pijnlijk, vooral omdat ik wist dat dat niet klopte, maar ook omdat er geen adequate hulp aangeboden werd. De Koelkastmoedertheorie wordt niet vaak meer gebruikt, maar dat het gedrag van het kind met autisme een gebrek aan opvoeding is, wordt nog regelmatig beweerd. En meestal zijn dit mensen die niet voldoende kennis hebben m.b.t het autisme.

Autisme vanuit een ontwikkelingsperspectief (Martine F. Delfos & Norbert Groot)

Autisme is inmiddels een veel voorkomend verschijnsel. Het is niettemin ook het meest onbegrijpelijke verschijnsel op het gebied van menselijk gedrag. Er wordt veel onderzoek naar autisme gedaan. Het is geen ziekte, zo wijst recent onderzoek uit, ook geen defect. Het is een genenpatroon dat leidt tot een vertraagde ontwikkeling. Dit is in overeenstemming met de theorie van het socioschema van Martine Delfos. Volgens deze theorie is het een vertraging op specifieke gebieden en een versnelde ontwikkeling op andere gebieden. Het gevolg is een reeks uiteenlopende ‘mentale leeftijden’ binnen één persoon, de MAS1P (Mental Age Spectrum within 1 Person). Een regenboog aan leeftijden door de dag heen en zelfs binnen een onderwerp. Een en hetzelfde kind kan op het ene gebied, bijvoorbeeld motorisch, een adequate ontwikkelingsleeftijd hebben, terwijl het sociaal gezien ver achter is op leeftijdsgenoten.

Tom, een tienjarige jongen met autisme leest met zijn moeder een boek over brandweerauto’s. Bij een plaatje van een brandweer maakt hij steeds het geluid van een brandweer, zoals een driejarige zou doen. Op een ander moment verteld hij uitvoerig over de rol van de Hoofdbrandmeester en is dan beduidend ouder dan kinderen van zijn leeftijd.

Kinderen en volwassenen met autisme plaatsen ons vaak voor raadsels met hun scala aan mentale leeftijden. Wanneer er vreemd gedrag wordt vertoont, helpt het vaak om te proberen te ontdekken wat de mentale leeftijd is die bij dat gedrag hoort. Vreemd gedrag blijkt vaak normaal gedrag te zijn dat hoort bij een andere mentale leeftijd. Het likken aan personen ziet er vreemd uit bij een volwassene met autisme, maar is normaal gedrag voor jonge kinderen. Het helpt ons om beter te begrijpen, waardoor we er ook beter mee kunnen omgaan. Het mooiste is waarschijnlijk de omslag in gevoelens die daarbij plaatsvindt. Waar ouders en verzorgers eerst geërgerd of boos zijn, worden ze nu geraakt door het kind en ontstaan er tedere gevoelens, vergelijkbaar met die bij het jonge kind. Een houding die rust geeft, en veel vruchtbaarder is om met het gedrag om te gaan. Er ontstaat ruimte om het gedrag te leren buigen als het nodig is, of het simpelweg de tijd te gunnen als dat kan.

Deze visie biedt een geheel ander perspectief voor diagnose, behandeling en vooral ook opvoeding. Martine Delfos en Norbert Groot laten zien wat dit betekent voor het gedrag van mensen met autisme, de interpretatie daarvan, en de manier waarop mensen met autisme opgevoed of behandeld zouden kunnen worden. Praktijk en theorie rond autisme worden in het boek ‘Autisme vanuit een ontwikkelingsperspectief’ sterk verweven. Daarbij wordt ingegaan op directe, concrete vragen uit de dagelijkse praktijk.

Onze zoon toen 14 jaar ,wil graag met zijn oudere vrienden op vrijdag avond met de trein naar Amsterdam om daar tot 22.30uur in de sporthal te trainen. Hij doet aan free run. Dat is een sport waarbij ze zich buiten zo actief en zo mooi mogelijk van a naar b komen doormiddel van salto’s klimmen tegen de muren, lopen over hekjes en andere soorten sprongen. De vrienden van onze zoon zijn tussen de 18 en 20 jaar en gaan zelfstandig met de trein. Onze zoon vind dat hij makkelijk met hen mee kan gaan. Daarentegen vindt hij het lastig om ’s avonds alleen naar boven te gaan, om in het donker te gaan slapen. Hij vraagt altijd of een van ons even mee naar boven wilt lopen, en laat een klein lampje aan.