Ik sta in de badkamer en denk aan mijn zoon van 20 met autisme en angstproblemen. Over 3 weken gaat hij examen doen voor zijn Havo. Ik ben trots dat hij zover gekomen is. Na twee jaar thuiszitten heeft hij met vele hobbels zijn VMBO-T diploma gehaald en met nog meer hobbels probeert hij de Havo af te maken. Zo’n 5 weken geleden heb ik contact gezocht met de gemeente om zijn PGB uren tijdelijk te verhogen voor meer begeleiding. Het kost hem allemaal zoveel moeite. Het naar school gaan, aanwezig blijven, hulp vragen als je niet weet waar je probleem ligt, achterlopen met toetsen omdat je soms niet naar school kan wegens overprikkeling, de stof bijhouden, oriënteren naar een nieuwe school, de opendagen bezoeken, vastlopen door de hoeveelheid prikkels, het schoolwerk weer proberen op te pakken, toetsen en werkstukken maken, boeken lezen en voorbereiden op je examen en de nieuwe school. Ik heb meerdere keren gemaild naar de gemeente en er kwam een afspraak in april omdat de indicatie van onze andere twee zonen ook opnieuw geïndiceerd moeten worden. In mei starten de examens en onze zoon liep 2 maanden geleden al vast met al het werk. Dus ik weer bellen, en de WMO consulenten vertelede mij dat het verhaal duidelijk was en ik zou de week hierop een nieuwe indicatie ontvangen et 2 uur per week extra individuele begeleidingsuren. Ik was blij, eindelijk was het geregeld. Ik ging een paar dagen op vakantie en vervolgens kwam er geen nieuwe indicatie in de brievenbus. Langzaam aan kreeg ik het vermoeden dat het toch doorgeschoven zou worden naar het komende keukentafelgesprek wat in april gepland was. Ik voelde mijn boosheid al borrelen, maar ik had op een workshop over het keukentafelgesprek geleerd dat boos worden averechts werkt en dat ik in contact moest blijven met de consulenten. Ook al hadden ze gebrek aan autisme kennis. Probeer een band op te bouwen, blijf in contact.
Op de dag van het gesprek stond er een mevrouw aan de deur met een andere naam dan ik had door gekregen. En zij vertelde dat de afgesproken consulenten ander taken heeft gekregen en dat zij het over ging nemen. Ik heb daarop gevraagd of het daarom kwam dat ik nog geen nieuwe indicatie had ontvangen. Dat klopte, deze mevrouw wilde eerst zelf een gesprek met ons voeren. En bedankt! De indicatie is nog steeds niet geregeld en over 3 weken beginnen de examens.
Ik voel me opeens heel erg boos worden, al vijftien jaar probeer ik met hulpverleners, met leerkrachten, met consulenten en Joost mag weten met wie allemaal in contact te blijven. Begrip te hebben voor hun werk, begrip hebben voor het systeem. Maar waar is het begrip naar mij, naar ons ouders naar onze kinderen. Zij en wij worden behandeld als een boek die steeds weer op de plank mag liggen wachten, wachten tot de andere mogelijkheden heeft om ons te helpen. Wachten waarbij succesmomenten weer voorbij gaan en niet benut worden, wachten en ontwikkelingsmogelijkheden voorbij zien varen. Wachten op de wachtlijst voor zorg, wachten op een TLV voor een school, wachten op een budget voor onderwijsmogelijkheden, wachten op boeken, wachten op hulp bij een crisismoment, wachten op medicatie, wachten op een afspraak, wachten op een nieuwe indicatie. En wij…wij ouders en kinderen moeten steeds weer met de billen bloot, je hele hebben en houden vertellen aan vreemden die dan een oordeel vellen of je wel of niet op een school geplaatst kan worden, of je wel of niet in aanmerking komt voor bepaalde zorg, of je wel of niet een indicatie krijgt, of de leerplichtambtenaar, samenwerkingsverband, onderwijsconsulenten en OC&W je verder kan helpen.
Het ergste hierin vind ik het gebrek aan autisme kennis. Hulpverleners en leerkrachten op SBO en REC4 scholen die kennis van autisme hebben, maar de in praktijk blijkt anders. Afhankelijk van de juiste leerkracht en als het volgende schooljaar weer een nieuwe leerkracht komt die minder goed met jouw kind om kan gaan dan ligt het altijd aan het kind of zijn ouders. Steeds weer moet je als ouder je kind uitleggen, en vertellen wat zijn of haar beperkingen en talenten zijn. En dat hoeft niet erg te zijn, als ze ook iets met de informatie doen. Ik zal wel eerlijk zeggen dat ik in de afgelopen 15 jaar een aantal mensen ben tegen gekomen die het wel goed begrepen en ons enorm gesteund hebben. Deze mensen koester ik!
Al vijftien jaar zit ik op mijn knietjes en vraag ik om hulp, voor een PGB, leur ik met onze jongens naar de kinderpsychiater om de diagnose om de 5 jaar te verlengen, heb ik begrip voor de ander om maar te krijgen wat we nodig hebben. En boos worden kan niet, want dan ben je de niet meewerkende moeder en krijg je niet wat nodig is. Boos worden op iemand is ook lastig want op wie kan je boos worden, wie is verantwoordelijk voor deze bureaucratie. Niemand! Want iedereen werkt voor dit rotte systeem, en kan er niks aan veranderen. Ook deze WMO consulenten kan er niks aan doen dat zij alle veranderingen binnen de zorg aan moeten gaan, dat de andere consulente nieuwe taken krijgt en dat zij ons gezin moet overnemen. Ook zij kan er niks aan doen dat ze nog geen indicatie kan afgeven, want zij hebben gaan informatie ontvangen van Bureau Jeugdzorg, dus ook zij moeten weer opnieuw alles opvragen. Niemand kan ergens wat aan doen en ik moet maar beleefd blijven. Bah!