Onze jongens hebben al jaren een PGB de oudste is 20 en krijgt al 2 jaar vanuit de WMO. De 2 jongste worden in augustus 18 en er heeft een overdracht plaats gevonden van CJG- naar WMO consulenten. Keukentafel met CJG coach en WMO consulent van 2 uur lang heeft thuis plaats gevonden. We hebben hierin wederom gekozen voor een gesprek zonder de jongens en heb ik samen met onze PGB begeleider alle ‘ins en outs’ verteld over onze 3 jongens.
Vervolgens kreeg ik vage mail van WMO consulent dat we een afspraak gaan ontvangen van Trompetter & van Eeden een onafhankelijke organisatie voor sociaal-medische expertise. Op mijn vraag wat dat was en waarom dat was kreeg ik geen direct antwoord. Vervolgens ben ik gebeld door een dame van Trompetter & van Eeden en zij vertelde mij dat de gemeente onze hulpvraag misschien te complex vond. En of ik ervoor wilde zorgen dat dinsdag ochtend alle kinderen en echtgenoot thuis waren zodat een extern medisch arts de kinderen kon zien. Dit hebben we geweigerd omdat de kinderen hulpverleners moe zijn, geen vertrouwen hebben in ‘vreemden’ en afgelopen vijftien jaar al door zoveel verschillende mensen beoordeelt zijn. Zij hebben een diagnose autisme en dit gaat echt niet zo maar verdwijnen!
Daarnaast zijn we geen Artis gezin en denken we dat zo’n arts met het bekijken van onze jongens geen goed oordeel of advies kan geven. Ik heb aangegeven dat ik zelf bereid ben om te komen en hen van informatie te voorzien van onze jongens. Desnoods met een van onze PGB begeleider. En ze mochten contact opnemen met behandelend kinderpsychiater. De beste mevrouw begreep dit en zou na overleg weer contact opnemen.
Een week later ontvingen wij een brief van de WMO consulent dat we de extern arts hebben geweigerd en dat we 6 dagen de tijd kregen om toestemming te geven om onze kinderen te laten zien aan deze extern arts. Bij geen toestemming van ons zal de PGB indicatie voor alle drie de jongens komen te vervallen.
Inmiddels hebben we een gesprek gehad met de teamleider WMO. Deze heeft ons aangehoord, zegt van ons te kunnen leren (En bedankt!) maar vervolgens zet hij de procedure door en moeten de kinderen individueel bij de medisch extern arts hun gezicht laten zien en vertellen waarom ze een PGB nodig hebben, of vertellen wat er niet goed gaat met hen. We vinden dit geen goed plan i.v.m hun autisme, onrealistisch zelfbeeld en gebrek aan inzicht. Ze zouden zo maar kunnen vertellen dat ze geen autisme hebben en dat ze ook niet goed weten waarvoor ze PGB nodig hebben. Jongeren die ook na hun achttiende ondersteuning nodig hebben, hebben daar vaak zelf geen behoefte aan. Ze
zijn ‘zorg-moe’, kunnen blij zijn met hun nieuw verworven vrijheid, overschatten zichzelf en zien het nut van begeleiding niet in.
Zo’n arts is naar onze mening niet in staat om binnen 1 gesprek een goed beeld te krijgen, laat staan te oordelen. De kinderpsychiater heeft stap voor stap een band op moeten bouwen met de jongens omdat ze niet meer in gesprek wilde met hulpverleners. Stap voor stap is dit redelijk gelukt. En nu denkt men dat zo’n arts met 1 gesprek een goed oordeel kan vellen??
We begrijpen dat ze informatie nodig hebben, dit kunnen ze opvragen bij ons, bij de CJG coaches, bij onze PGB begeleiders en behandelaars. Maar zij dwingen onze jongens voor een gesprek met een extern arts waar wij geen vertrouwen in hebben. Hoeveel artsen en deskundigen wij als gezin gezien en gesproken hebben die te weinig kennis van autisme hadden is op twee handen niet meer te tellen.
Hoeveel kinderen moeten er nog beschadigt worden en wanneer gaat men een zorgintensief gezin werkelijk ondersteunen? Nu worden wij nog steeds meegezogen in de bureaucratische molen en wordt het er zeker niet makkelijker op. En het is al zo intensief, kost het bakken energie aan emoties, strijden om de rechten, gesprekken en uitzoekwerk.