Jaren geleden toen wij ouders het nog erg moeilijk hadden met onze kinderen, riepen wij steeds weer: “Maar kijk dan toch naar ons kind! Het gaat echt niet goed!” Dit klopte, het ging ook echt niet goed. Een van de jongens vertoonde explosief gedrag, leek ons vaak niet te horen of te begrijpen, en een ander reageerde op situaties die ik totaal niet begreep. Het naar school gaan verliep moeizaam, enorm moeizaam. Ik bracht de jongens met veel moeite, bloed, zweet en tranen naar school en zag er tegen op als ze alle drie weer thuis kwamen na schooltijd. De jongens waren boos, angstig en gefrustreerd en gingen flink in verzet als het om school ging. Maar ja dat is de plek waar kinderen vanaf hun vierde levensjaar naar toe moeten gaan. Ook op school zelf ging het niet geweldig, een van de heertjes liep regelmatig weg, zat onder tafel en brak zijn potloden. De andere twee zaten stilletjes aan hun tafel maar deden niet mee met de les. Ze waren stil aanwezig. Na jaren bij de hulpverlening aan te kloppen, er was immers een wachtlijst van maanden, en met veel pijn en moeite werden de jongens om beurten gezien. Na poliklinische onderzoeken en dagbehandelingen volgde er diagnoses die het gedrag van de jongens verklaarde. De oudste begon een angststoornis en eindigde jaren later met PDD-nos, een met PDD-nos en ADHD en de laatste kreeg verschillende diagnoses, maar is begonnen met Asperger en eindigde met PDD-nos en MCDD. Het was fijn om een diagnose te hebben, dat verklaarde veel, maar ik heb gemerkt dat je alleen met een diagnose niet ver komt, behalve dat je dan makkelijker in aanmerking kwam voor speciaal onderwijs, rugzakje en PGB. Dit heeft ons wel geholpen, maar wat ik nu weet is dat je als ouders zijnde heel veel kan leren van je kind., en andersom. We riepen steeds: “Kijk nou naar het kind, help hem! Met mij is niks mis hoor!” En dat was gevoelsmatig ook zo. Dat er goed gekeken wordt naar je kind is heel belangrijk, maar dat er gekeken wordt naar de ouders is ook belangrijk. Ik heb met behulp van cursussen, boeken, workshops, oudergesprekken etc. geleerd het autisme te begrijpen en te zien waar de beperkingen van onze kinderen liggen. Maar ook de mogelijkheden en de talenten, want die zijn er! Onze kinderen bewandelen niet de normale paden van het leven, tenminste die van mij absoluut niet. Dit heeft er voor gezorgd dat ik bewust werd van mijn waarden en normen en daar ook naar ben gaan kijken. Waarom vind ik iets van bepaalde dingen, en kan ik daar ook anders over denken. Vind ik iets omdat ik dat vanuit mijn opvoeding zo heb mee gekregen of dat de maatschappij dat zo wil, of vind ik daar iets anders over. Wat vind ik zelf van iets, wat zou ik zelf willen. Ik heb afgelopen jaren heel wat dilemma’s gehad rond om mijn eigen waarden en normen omdat onze kinderen niet standaard naar school gingen. School is een mega groot probleem geweest voor ons. Kinderen horen tenslotte vanaf hun 4de levensjaar tot hun 18de jaar naar school te gaan, en die van ons zaten om beurten of gelijktijdig thuis. Dit naar school gaan is een opgelegde norm vanuit de regering en onze maatschappij. Maar wat als je kind niet binnen het onderwijssysteem past, en alleen maar ongelukkig of ziek wordt van school. Hoe ga je dan om met die normen en waarden? Door veel en goed inzicht te krijgen in de kenmerken van autisme en de beperkingen en mogelijkheden kennen, weet ik zo goed als mogelijk wie onze kinderen zijn, wat ze wel en niet aan kunnen en ben ik hun tolk op de momenten dat ze het zelf niet kunnen. Mijn band met de kinderen is groot en sterk, en thuis gaat het ook prima. Onze jongens zijn nu aan het puberen, de een een beetje meer dan de ander, maar het opvoeden verloopt nu volgens de normale ontwikkelingen waarbij we soms nog kenmerken van het autisme zien. Maar juist omdat ik zelf zoveel tijd en energie heb gestoken in het opdoen van kennis en ervaring begrijp ik mijn jongens beter dan ooit. Het herkennen van de kenmerken, leren anders communiceren, het bekijken en aanpassen van je waarden en normen heeft ons zover geholpen. Wat ik hiermee dus wil zeggen is, dat als jezelf groeit en ontwikkeld dat je kind daar heel veel profijt van kan hebben. En echt wij hebben zeker ook onze dieptepunten gehad, omdat je afhankelijk bent van andere mensen, van mensen die met jou mee willen denken, uitzonderingen en mogelijkheden bieden. Maar ik sta nu met een blok kennis achter mijn kinderen en durf best te vermelden dat er binnen de hulpverlening en onderwijs nog te weinig kennis is rondom autisme. Dat er behandeld wordt volgens bepaalde methodes en protocollen maar met te weinig inzicht over autisme. Je bent als ouder dan ook enorm belangrijk voor je kind, vooral als jij wel weet wat het kind nodig heeft, waarom het anders reageert dan wenselijk is. Ik heb geleerd te benoemen wat zij nodig hebben, en ik ben er van overtuigd dat als de wil er is iedere ouder zijn kind met autisme kan begrijpen en zelf kan helpen in zijn of haar ontwikkeling.
Durf te leren..
