Blog

Kalenderleeftijd versus emotionele leeftijd bij autisme.

De overgang van jeugdwet naar WMO zou verlopen met behulp van een warme overdracht. Maar wat kwamen we in een koud bad terecht.  De CJG coach die zo open stond voor ons gezin, zo bot en onwetend was de WMO consulent. Toen onze kids met autisme 18 werden hadden we niet kunnen voorzien waar we nu in terecht zijn gekomen. Door hun autisme zijn ze in een verlate pubertijd terecht gekomen en doen van alles wat niet geheel binnen onze waarden en normen ligt. Het puberbrein wil autonoom zijn en het autisme doet precies het tegenovergestelde en heeft veel meer uitleg, duidelijkheid, overzicht en inzichten nodig. We hebben enigszins spijt dat we geen mentorschap hebben aangevraagd voor hun 18de verjaardag, dus moeten we nu roeien met de riemen die we hebben.

We hebben PGB en omdat de kids over gingen naar de WMO volgde een herindicatie. De kids moesten een gesprek voeren met een onafhankelijk arts die de uren toe bedeeld. Weer een arts waar ze moeten vertellen hoe het met hun gaat. En als je dan aan het puberen bent wil je niet voor de 15de keer met een arts in gesprek. Maar goed, gelukkig is het toch gelukt en er volgde een indicatie voor…jawel een half jaar! Omdat wij ouders zo nu en dan moe, op en mwurm zijn hebben we het gelaten voor wat het is. Maar dan is het half jaar voorbij en moet het kind weer naar een arts om in een uur tijd te vertellen hoe het met hem of haar gaat. Vervolgens heeft die arts geen informatie gekregen van de vorige arts en moet hier achteraan gegaan worden bij de Gemeente zelf. Daar moet voldoende informatie aanwezig zijn. De herindicatie duurt en duurt en verloopt. Dus bel ik naar WMO en wordt me daar verteld dat ik zelf verantwoordelijk ben om tijdig de herindicatie aan te vragen en dat ik dat niet gedaan heb. Dus…PGB wordt gestopt tot dat de herindicatie voltooid is. Dat betekend dus dat de zorgverlening ook stopt. Kind krijgt geen zorg en zorgverlener kan niet komen omdat er geen budget is. Ik ben in de pen geklommen en heb daarover een brief geschreven naar de burgemeester en ja hoor…daar ging de telefoon. De indicatie wordt tijdelijk verlengt tot de herindicatie rond is.
Wordt ik gebeld 2 dagen voor einde indicatiedatum dat de desbetreffende organisatie geen informatie heeft ontvangen. Als de wiedeweer ben ik daar achter aan gegaan en heb gezorgd dat er beschikbare informatie was. Deze mevrouw belde mij terug en begreep niet waarom er een indicatie van een half jaar was afgegeven. Nee dat begreep ik ook niet. Daarnaast had zij mee gekregen van de gemeente dat het kind 19 jaar was en alle verantwoordelijkheden zelf moet kunnen oppakken. Maar zoals zij kan lezen in de stukken is hier totaal nog geen sprake van.

Ik denkt dat in ieder geval onze gemeente eens een training of cursus moeten volgen van Colette de Bruin zodat ze misschien gaan inzien dat autisme een verwerkingsprobleem is en dat er een versnelde maar meestal een vertraagde ontwikkeling mee speelt. Dat als je kalenderleeftijd 19 jaar telt dat je mogelijk kan functioneren op een emotionele leeftijd van 16 jaar.

Zo kom ik ben een organisatie die redelijk goed aangeschreven staat voor trauma- en agressietherapie, vraag ik of zij autismekennis hebben en geven zij aan dat de behandelaar zelf niet veel kennis van autisme heeft maar dat ze wel een “autismedeskundige” in huis hebben. Whauwwww dat is fijn!! Zij gaan dus met iemand met autisme in gesprek zonder autismecommunicatie en als ze vastlopen gaan ze aan een “deskundige” vragen wat ze kunnen doen? En daar moet ik mijn kind aan overgeven? Mijn 19 jarige kind met autisme en emotieregulatieproblemen?
De zoveelste hulpverlener die een boekje over autisme heeft gelezen en denkt er wel iets van te weten?

Zo ook de tandarts. Ik begrijp heus wel dat niet iedereen kennis en ervaring heeft met autisme, maar jonge jonge wat zou het het leven een stuk makkelijker maken als die kennis meer aanwezig was of men iets toleranter er mee om kan gaan. Zoals Martine Delfos schrijft: We hoeven niet alles te begrijpen, als we maar begrijpen dát we het niet begrijpen dan gaan we respectvoller met elkaar om.
De tandarts… Ik had een inschattingsfout gemaakt. Ik had een afspraak gepland voor een van de kids en dacht dat hij daar zelf naar toe kon gaan. Ik heb het getoetst en hij gaf aan dat het wel ging lukken. Beide geloofde daarin. Maar op de dag van de afspraak gebeurde er niks. Ik had me vergist, want achteraf bleek het alleen reizen met openbaar vervoer lastiger te zijn dan we dachten. Ik de tandarts gebeld en twijfelde nog over mijn eerlijkheid. Maar ik was eerlijk en vertelde dat zoon niet kon komen vanwege het allen reizen met openbaar vervoer. De assistente zij: “Ja ik ken uw gezin, en als hij niet komt moeten we het toch in rekening brengen”. Ik had beter kunnen zeggen dat hij ziek was, dan was de afspraak mogelijk gewoon te verplaatsen. Nu kreeg ik te horen dat ik hem gewoon heen moest sturen en anders kwamen er extra kosten. Oke…ik ken uw gezin??

Het is lastig en zwaar als mensen het autisme niet kennen. En ik begrijp heus wel dat dat ook onmogelijk is. Er zijn zoveel situaties waar we mogelijk gelukkig geen ervaring mee hebben. Maar het maakt het wel moeilijk. Een kind of jongvolwassenen wat niet begrepen wordt, steeds op zijn tenen loop en ouders die hen probeert aan te sturen, te begrenzen, ritme en regelmaat proberen aan te bieden, maar tegelijkertijd stoeien met het puberbrein die alles zelf wil bepalen. Het vallen en opstaan, kleine en grote brandjes blussen, problemen en ruzies sussen waarbij bekende en onbekende zeggen: “Je beschermd ze te veel. Ze moeten zelf de verantwoordelijkheid nemen. Hij is 19 hoor!!!”.

We hebben allemaal onze normen en waarden, en omdat het niet anders kon hebben wij geleerd om onze normen en waarden te verschuiven. Dat betekent niet altijd dat de grenzen vervagen. Dat betekend dat je ook kan kijken naar andere mogelijkheden. Ja ik had graag klaar willen zijn met opvoeden rond hun 19de jaar. Maar het blijkt anders te zijn. Er worden nog wat jaartjes aan vast geplakt omdat de emotionele leeftijd gewoon veel lager ligt dan de kalenderleeftijd.

Wil je meer weten over de vertraagde en versnelde ontwikkeling bij autisme? Lees eens wat boeken van Colette de Bruin of Martine Delfos. Je zou veel ouders, kinderen, jongeren en volwassenen met autisme er mee helpen!