Blog

Bedankt voor uw oordeel!

Enig idee hoe vaak een zorgintensiefgezin beoordeelt en veroordeelt wordt? Ons gezin met drie kinderen met autisme in de leeftijd van 17 tot 20 jaar worden al 15 jaar beoordeelt en veroordeelt. Het begint al op de peuterspeelzaal en bij sommige al op het consultatiebureau. De peuterjuffen geven aan dat ze ander gedrag zien wat ze niet gewend zijn, vervolgens op het basisonderwijs gaat het mis en gaat de leerkracht met de intern begeleider in overleg en worden de ouders gevraagd voor een gesprek waarin er geconstateerd wordt dat er mogelijk iets niet klopt. De ene leerkracht verlaat de klas om welke reden dan ook en er komt een nieuwe leerkracht die het wiel opnieuw moet gaan uitvinden.

Uiteindelijk worden we doorverwezen naar de huisarts die ouders doorsturen naar een GGZ instantie waar verschillende deskundige onderzoeken gaan doen en gesprekken houden met ouder(s) en kind. Zij gaan beoordelen of er wel of niet iets aan de hand is met het kind, maar ook dat ouders een traject moeten gaan volgen. De ene organisatie komt er niet zo goed uit dus worden andere deskundige betrokken die een oordeel mogen vellen. Uiteindelijk valt er een diagnose en daar mag je het dan mee doen. Ondertussen beoordelen, veroordelen de buren de ouders van slechte opvoeding, geven vrienden aan dat het misschien beter is om het opvoeden anders te doen, zegt een vage bekende; ‘geef hem of haar maar een week aan mij mee, dan komt het wel goed’. Het kind gaat van de ene school naar de andere school omdat de school handelingsverlegen is en oordelen dat het kind te complex is. En als het kind dan weer op school zit of op de opname groep verblijft dan staan de oordelen ook klaar.

Bij het aanvragen van een PGB mag de diagnose niet langer dan 5 jaar oud zijn, voorheen was dat 3 jaar en moet het kind steeds weer beoordeelt worden om een diagnose autisme te winnen. Alsof autisme binnen 3 of 5 jaar over gaat? Bureau jeugdzorg, CIZ, Zorgkantoor, behandelend artsen maken verslagen met een oordeel dat het kind autisme heeft, last heeft van comorbiditeit, geen inlevingsvermogen, negatieve persoonlijkheidskenmerken, erfelijkheid factor en ga zo maar door. Ouders zijn te beschermend, zitten vast in patronen, moeder is een controlfreak en zo worden er vele oorzaken gevonden waarom onze kinderen autisme hebben.
Op gesprekken voor het aanvragen van een PGB mag je als ouder vertellen hoe slecht het met je kind gaat, want als je een positief puntje wilt vertellen dan schrappen ze in het budget.

Als je kind dan ook nog eens moeilijk naar school gaat en vast loopt in ons Passend Onderwijs dan komen er nog meer mensen de kinderen bekijken en beoordelen. En ze worden bij alle gesprekken verwacht. Leerkracht, intern begeleider, orthopedagoog van school, maatschappelijk werker, leerplichtambtenaar, Consulent van het samenwerkingsverband, onderwijsconsulent, hoofdbehandelaar, extern adviserend arts, en ga zo maar door.

Wetten en regels veranderen op school, bij de GGZ organisaties, en de PGB’s worden vervolgens toe gekend door de gemeenten. Eerst vallen de kinderen onder de jeugdwet en komen er 2 CJG coaches voor een keukentafelgesprek waar je als ouders zijnde voor de zoveelste keer met de billen bloot moet om een redelijk budget binnen te slepen. Kinderen en ouders zijn inmiddels beschadigt door ons falend zorg- en onderwijssysteem maar ook door gebrek aan autisme kennis. Iedereen roept dat ouders in hun kracht moeten staan, hun eigen regie moeten bewaken. Maar oh jee wat staat men snel klaar om het allemaal van je over te nemen. Want tja sommige ouders zitten vast in patronen en weten niet goed hoe zij kinderen met autisme moeten opvoeden. En de deskundige, die weten het wel (denken ze). Hoe vaak wij en de kinderen kwetsende adviezen hebben gekregen is niet meer op 1 hand te tellen. Kinderpsychiaters die een 12 jarig kind vertellen dat het ziek is in zijn hoofd en nooit meer beter wordt. Nee medicatie bestaat hier niet voor. Kom je bij een andere organisatie na 6 weken hallucinaties, slapeloze nachten, suïcidaal  angstig kind schrijven ze een tabletje voor en het kind knapt enorm op.

Maar goed terug naar de PGB, waarbij je nu om de 5 jaar met je kind moet zorgen dat zijn diagnose wordt verlengt. Weer onderzoeken, weer gesprekken en horen dat je toch echt autisme hebt. Vervolgens worden de kinderen bijna 18 en gaan ze over naar de WMO. Een nieuwe afspraak voor weer een keukentafelgesprek wordt gepland. Waarbij wederom verwacht wordt dat het kind bij aanwezig is.
Er komt een CJG coach en ene Claire van de WMO om te zorgen voor een warme overdracht. Met Clair had ik toevallig een maand eerder al contact gehad vanwege het aanvragen van tijdelijk extra begeleidingsuren. Telefonisch zijn deze uren toegekend en ik zou de nieuwe indicatie in de brievenbus ontvangen. Op de dag van het keukentafelgesprek was de herindicatie nog niet binnen en stond de CJG coach voor de deur en vervolgens belde een Anita van de WMO aan. Huh? Anita? ‘Ja, Claire had het te druk en heeft andere taken gekregen en ik neem het van haar over. Oh oke! Maar hoe zit het dan met de herindicatie? Tja daar moeten we even goed naar kijken, en in kaart brengen wat nodig is’. Overigens probeer ik onze kinderen steeds buiten al deze gesprekken te houden, we zijn geen apenfamilie in Artis die steeds bekeken willen worden. Maar goed, het gesprek duurde ruim twee uur en de herindicatie was dus van tafel geschoven. Een aantal weken later ontvang ik een brief waarin vermeld staat dat we een oproep van een externe organisatie kunnen verwachten. Een arts zal samen met een medewerker bij ons op huisbezoek komen om een oordeel te vellen. Als ik navraag doe bij de gemeente waarom dit is en hoe zij aan onze gegevens komen krijg ik tot drie keer toe geen duidelijk antwoord. Als een jongedame mij belt voor het maken van een afspraak, geeft zij aan dat ze dinsdagochtend langs willen komen en of we dan allemaal thuis willen zijn. ‘Pardon! Nee mevrouw onze jongens zullen hier niet bij aanwezig zijn, en nee ik wil dat gesprek niet thuis voeren. Weet u hoe vaak mijn kinderen afgelopen 15 jaar beoordeelt en veroordeelt zijn door hoeveel verschillende mensen? En nee, mijn man werkt 5 dagen in de week van 7 tot 18 uur. U zal het met mij moeten doen. En sorry dat ik zo vel ben, maar u heeft geen idee!’ Ik hoor de jonge dame denken en ze geeft aan dat ze dit moet overleggen en dat ze opnieuw contact met mij opneemt.

Helaas hebben we het PGB hard nodig voor onze fantastische begeleiders, maar alle rompslomp er om heen wordt je echt doodmoe van. Echt de vlag gaat uit als wij geen PGB meer nodig hebben. Want dan heb ik het hier nog niet eens over de SVB gehad.